Diabète Type 1 et Cie

Code 33 et PEH c’est quoi ?

Code 33 et PEH c’est quoi ?

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Le code 33

On entend parler partout sur les blogs et sur les groupes de soutien pour les parents d’enfants diabétiques de type 1 du fameux code 33. Qu’est-ce que c’est au juste ? Le code 33 est un code de difficulté associé à l’élève handicapé par une déficience organique qui le limite dans ses taches normales de façon importante et persistante et qui requière un service régulier, soit un minimum de deux heures de service par semaine. Un élève ayant reçu un diagnostique de diabète de type 1 a donc un code de difficulté 33 qui lui est attribué car il requiert de l’assistance pour entre autres ; les prises de glycémie ; l’analyse des résultats ; l’administration d’insuline ; le traitement des hypoglycémies et l’entrée de données dans une pompe à insuline. Il faut comprendre que le code de difficulté est une information administrative qui n’apparaît pas (ou qui ne devrait pas apparaître) sur le bulletin ni sur le plan d’intervention d’un élève. Il ne s’agit donc pas d’un diagnostic mais d’un code servant à déterminer le montant supplémentaire à ajouter à l’allocation de base attribuée à l’école afin que cette dernière puisse offrir des services adaptés aux besoins spécifiques de certains élèves en difficulté ou ayant un handicap. Parce que oui, l’école reçoit bel et bien de l’argent quand notre enfant a une déficience organique, ils ont donc un budget pour offrir des services adaptés à votre enfant. Cette allocation permet aux commissions scolaires de répondre aux besoins de l’ensemble des élèves, sur le plan de l’enseignement, de l’appui à l’enseignement, des services éducatifs complémentaires et du perfectionnement du personnel.

Le Ministère de l’éducation, du Loisir et du Sport finance les services aux élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage offerts par les commissions scolaires selon des règles spécifiques qui dépendent des définitions précisées par ce dernier pour chacun des types de handicap qu’il reconnaît. Les commissions scolaires doivent identifier administrativement les élèves handicapés et les élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage et leur attribuer un code de difficulté afin d’obtenir une allocation de base qui est plus élevée pour les élèves handicapés, ceux ayant des troubles graves du comportement et ceux faisant l’objet d’une entente de scolarisation entre le MELS et le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS). Cette allocation est établie sur la déclaration nominale annuelle, à des fins de financement, de l’ensemble des élèves de l’éducation préscolaire, du primaire et du secondaire, présents le 30 septembre de l’année en cours. C’est à dire que, le budget disponible en cours d’année scolaire pour offrir des services adaptés aux élèves ayant des difficultés ou un handicap est calculé d’après l’année scolaire précédente. De plus, il est à la discrétion de la direction de l’école de répartir le budget comme bon lui semble pour l’ensemble des services à offrir dans son école. C’est pour cette raison qu’il faut parfois se battre pour obtenir du soutien pour notre enfant et prouver à la direction que les besoins sont là, que de l’aide est nécessaire et le budget doit être réparti équitablement entre les élèves.

Comment se fait l’identification d’un élève en tant qu’élève handicapé ?

Globalement, le MELS reconnait qu’un élève est handicapé et accorde à la commission scolaire un financement spécifique pour sa scolarisation lorsqu’il répond aux trois conditions suivantes:

1. être l’objet d’un diagnostic de déficience posé par une personne qualifiée;
2. présenter des incapacités qui limitent ou empêchent sa participation aux services éducatifs;
3. avoir besoin de soutien pour fonctionner en milieu scolaire.

À partir de ces conditions, le MELS, de même que la convention collective des enseignants, définissent plus spécifiquement dix codes d’identification ci-contre:

Élèves handicapés :

Déficience motrice légère ou organique ou déficience langagière
Code 33: déficience organique
Code 34: déficience langagière

Déficience intellectuelle moyenne à sévère, déficience profonde ou troubles sévères du développement
Code 23: déficience intellectuelle profonde
Code 24: déficience intellectuelle moyenne à sévère
Code 50: troubles envahissants du développement
Code 53: troubles relevant de la psychopathologie
Code 99: déficience atypique

Déficience physique grave
Code 36 : déficience physique grave
Code 42: déficience visuelle
Code 44: déficience auditive

Élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage :

Élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage
10: difficulté d’apprentissage
11: déficience intellectuelle légère
12: trouble du comportement

Troubles graves du comportement
14: troubles graves du comportement associées à une déficience psychosociale

Code 33: déficience organique :

L’élève handicapé par une déficience organique est celui dont l’évaluation médicale et fonctionnelle révèle une ou plusieurs atteintes aux systèmes vitaux (respiration, circulation sanguine, système génito-urinaire, etc.) entraînants des troubles organiques permanents et ayant des effets nuisibles sur son rendement. L’élève est « handicapé par une déficience organique » lorsque des troubles fonctionnels diagnostiqués chez lui révèlent l’une ou l’autre des caractéristiques suivantes :

- besoins de soins intégrés dans l’horaire scolaire (médication fréquente, insuline et contrôle, soins infirmiers);
- difficultés dans l’apprentissage des programmes d’études à cause de traitements médicaux (concentration réduite, douleurs persistantes, angoisse, horaire réduit);
- dans certains cas, une accessibilité à certains lieux limitée par la nature de sa maladie;
- des absences fréquentes, parfois pour de longues périodes, amenant des retards scolaires.

On reconnait qu’une déficience organique a des effets négatifs sur le rendement scolaire d’un élève lorsque l’état de celui-ci exige l’intégration de soins dans son horaire scolaire et des mesures pédagogiques adaptées. Ces limites nécessitent un soutien régulier.

Votre enfant est diabétique de type 1 et requiert de l’aide pour la gestion de son diabète à l’école étant donné son diagnostique récent ou son âge ? Quand un enfant est inscrit à l’école, le parent doit remplir une fiche médicale qu’il remet à la direction de l’école et si le parent juge qu’un soutien est nécessaire à son enfant il doit en faire part à la direction de l’école. Cette dernière doit valider tous les besoins spécifiques de ses élèves en début et même en cours d’année scolaire, remplir et faire parvenir à sa Commission scolaire une demande de changement de code administratif pour chaque nouvelle demande de soutien. Si la Commission scolaire juge que la demande est bien remplie, qu’elle a tous les documents nécessaires et que la demande a de fortes chances d’être acceptée, elle fait parvenir le tout au MELS qui l’évaluera et accordera lui-même le code de déficience ou de difficulté et si l’école a droit à une allocation supplémentaire pour cet élève.

Le directeur de l’école doit voir à la réalisation d’un plan d’intervention dès votre demande de soutien et l’évaluer de façon périodique afin de s’assurer qu’il soit toujours à jour. C’est la Loi qui prévoit l’établissement d’un plan d’intervention individuel adapté (PIA) aux besoins des enfants en difficulté. C’est dans ce plan d’intervention que sera décrit et précisé de quelle façon l’élève recevra des services éducatifs dans son école et quels seront les services d’appui auxquels il aura droit. Ce plan d’intervention, établi par la direction de l’école avec l’aide des parents, du personnel touché et de l’élève lui-même, s’il en est capable, doit favoriser la coordination des interventions à effectuer et des services à donner. Les services éducatifs adaptés doivent être organisés dans le milieu le plus naturel pour eux. La norme générale est l’intégration des élèves dans une classe ou un groupe ordinaire en raison des avantages que cela procure habituellement.

PEH

PEH en plus d’être l’acronyme de Prestation pour enfants handicapés, c’est aussi celui de Préposé aux élèves handicapés. Lorsque cela est nécessaire, l’école peut se prémunir d’un ou d’une préposée pour accompagner l’élève dans ses déplacements ou ses différentes activités si le personnel en place ne peut combler ses besoins spécifiques. Dans le cas d’un enfant ayant un diabète de type 1, le ou la PEH s’occupera de prendre la glycémie de l’enfant ou de l’y assister s’il n’est pas encore assez mature pour le faire seul et gérer les hypoglycémies. Il ou elle peut si nécessaire le suivre dans ses déplacements au cours de la journée et rester auprès de lui afin de superviser le repas ou les collations. Au besoin, il ou elle administre les médicaments selon les prescriptions médicales et conformément à la politique d’encadrement des élèves de l’école et aux instructions des parents. Cette personne peut être amenée à surveiller les élèves lors de la récréation, de la période de dîner et des temps de loisirs en collaboration avec les éducateurs ou éducatrices en service de garde et les différents enseignants.

Dans notre cas, notre Cocotte sucrée a eu une PEH, l’an dernier en maternelle qui l’accompagnait partout dans ses déplacements et elle restait même avec elle en classe. C’est Mme. Judy qui l’aidait à prendre sa glycémie car elle n’était pas encore assez mature pour le faire seule. En règle générale, c’est Judy qui gérait les hypoglycémies au cours de la journée, le reste du temps, c’était son éducatrice en service de garde Stéphanie qui s’en chargeait. Le midi, Judy prenait sa glycémie et restait avec elle pour superviser son repas jusqu’à l’heure de la récréation du midi où l’éducatrice la prenait en charge. À l’heure de la collation de l’après-midi c’est encore Judy qui s’occupait de la glycémie et de s’assurer qu’elle mangeait bien sa collation et elle quittait vers 16H00, son éducatrice prenait la relève à ce moment là. Notre Cocotte est sous pompe à insuline donc aucune administration d’insuline à l’école avec des seringues mais sa PEH le fait en manipulant la pompe. Cette année, notre Cocotte a la chance d’être encore suivie par Mme. Judy pour un total de 11 heures par semaine. Elle est là à compter de 8h00 et quitte vers 16h30. Elle n’est présente que dans sa classe régulière et au service de garde avec l’éducatrice, c’est-à-dire qu’elle ne la suit pas en anglais, en musique et en éducation physique, mais toutes ces périodes sont précédées d’une collation ou d’un repas et tous les professeurs ont été formés par moi pour la prise de glycémie et la gestion des hypoglycémies.

Quoi faire en cas de refus de soutien ?

Vous devrez tout d’abord faire une demande de soutien à la direction de l’école et je vous conseille de le faire par écrit en décrivant exactement les besoins de l’enfant. Si on vous refuse un soutien, demandez-en les raisons par écrit et demander une révision. Si malgré tout, le refus persiste, adressez-vous à votre Commission scolaire en apportant toutes les copies de vos communications avec la direction de l’école. Si la situation perdure encore, vous pourrez alors faire une demande de révision adressée au protecteur de l’élève de votre Commission scolaire. Le protecteur de l’élève intervient à la demande d’un élève ou d’un parent qui n’est pas satisfait, au terme de toutes les étapes, du résultat de sa démarche pour résoudre un différend.

J’ajouterais que la Société canadienne de pédiatrie et le Groupe canadien d’endocrinologie pédiatrique recommandent d’établir des normes minimales pancanadiennes de supervision et de soins pour aider les enfants et les adolescents atteints de diabète de type 1 dans les écoles. Vous en trouverez tous les détails sur le document intitulé Prise en charge du diabète de type 1 à l’école : recommandations de politiques et de pratiques sur le site de la Société Canadienne de pédiatrie sous la rubrique Documents de principes. Une telle loi serait un gros coup de pouce pour les parents, les enfants et les intervenants dans nos écoles devant faire face au diabète de type 1.

J’espère vous avoir éclairés un peu

Sources

Politique de l’adaptation scolaire, Ministère de l’éducation

Identification administrative des élèves handicapés et des élèves en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage

Office des personnes handicapées du Québec


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